Čím více bláta se lepí na blatníky, nárazníky a boky, tím lépe. To je známka toho, že mohutné auto s vysokými koly právě dokončilo další offroadovou rally. Mezi kusy písku, jehličí a listů smíchaných s vodou - samolepka. Je to špinavé, ale můžete vidět postavu na invalidním vozíku, jak jde do kopce. A nápis: BEZ BARIÉR. Pro členku terénního týmu Anetu Olkowskou, která trpí spinální svalovou atrofií (SMA), neexistují žádné překážky.
Den „vysokou rychlostí“
Aneta začíná svůj den v 6:45. Vstávání z postele, praní, oblékání, sníst první snídani a připravit druhou snídani trvá asi 1,5 hodiny. Čtyřkrát týdně, v 8:30, dorazí do Anetiny domu taxi nebo auto z varšavské dopravy pro zdravotně postižené. Berou ji do práce v nadaci AKTYWIZACJA.
Pracovní den Anety - odbornice na personální poradenství, zplnomocněnec správní rady nadace pro diskriminaci a mobbování, kariérní poradce, psycholog, trenér v oblasti přizpůsobování pracovišť potřebám osob se zdravotním postižením - je naplněn. Setkání, setkání, workshopy, konzultace, práce na nových projektech, telefonní hovory, odpovědi na e-maily. Pracovní den aktivní ženy.
Přečtěte si také: Spinální svalová atrofie (SMA) - příčiny, příznaky, léčba, prognózaAneta přijde domů kolem 17:00. Po cestě rychle nakoupí, pak se najede na oběd a jde na rehabilitaci nebo čeká u něj fyzioterapeuta. Stres, protahování, pasivní a aktivní cvičení, s váhami i bez nich, a nakonec masáže. Všechny trvají asi 1,5 hodiny. Aneta dvakrát ročně chodí na rehabilitační pobyty. To vše je zapotřebí k tomu, aby Anetina léčba SMA (spinální svalová atrofie) fungovala a učinila Anetu agilnější.
Dítě z knihy
Do 4 let se malá Anetka vyvíjí učebnicově. Když začala chodit, měla 10 měsíců. Pak začala její levá noha „běžet“ dovnitř, a když dívka spadla, vstávání trvalo déle než ostatním dětem. Rovněž se musela podepřít oběma rukama a nohama. Anetin starší bratr zemřel, když mu byly 3 roky, na spinální svalovou atrofii typu I. Naštvaní rodiče, protože věděli, že SMA je genetické onemocnění, zahájili „cestu lékaře“, aby zjistili, zda jejich dcera nemá stejnou nemoc.
Byl rok 1981 a Anetě bylo 5 let, když byla stanovena diagnóza SMA II / III po biopsii svalového fragmentu. Forma onemocnění není nejzávažnější, s mnohem lepší prognózou než SMA I, ale také s vyhlídkou, že se Aneta dožije 18 let nebo méně. Lék? Tady není žádný. S intenzivní rehabilitací až do konce života můžete pouze zpomalit vývoj onemocnění, aby nepoškodilo tělo příliš rychle.
V oddělení
Malá Anetka nechtěla cvičit. Blikalo to, jak nejlépe mohlo. Když ji rodiče nechali na dětském oddělení nemocnice v Konstantu u Varšavy, utekla ze zařízení hned za nimi. Další dveře. Vydržel tam nejdelší po dobu 5 týdnů. Každý den pláče touhou.
Rodina Olkowských tehdy žila v městečku Rzechowo-Gać poblíž Makowa Mazowiecki. Aneta byla ještě ve škole ve třídách 1-3. Potom jí rodiče neměli co dodat. Maminka vyhrála individuální kurz pro Anetu. Aneta dokončila 4. a 8. ročník doma. Téměř úplně izolován od školního života. Netrpělivě čekala, až ho akademie a večírky na vánoční stromeček alespoň trochu zažijí. Naštěstí měla společnost svého mladšího bratra a přátel z její vesnice. Vzali Anetu opatrně na kole. Aneta má tuto přitažlivost dobrých lidí dodnes.
Ptali se: neopouštějte!
Aneta „odešla z domu“, když jí bylo 14. Z jednoho stínidla prošel pod druhým. Doma se nemusela o nic starat - pokud nechtěla. Máma se snažila dělat všechno. Na odborné škole (a poté na střední škole) v centru pro vzdělávání a rehabilitaci osob se zdravotním postižením v Kostnici, kde Aneta studovala ruční pletení, měla také téměř všechno pod nosem. Pravděpodobně dříve by se v životě osamostatnila, kdyby - jak původně zamýšlela - chodila na jednu z ekonomických středních škol ve Vratislavi nebo Przemyślu přizpůsobených potřebám osob se zdravotním postižením. Ale moji rodiče nebyli přesvědčeni.
Univerzita, kterou si Aneta vybrala, už byla daleko od domova. Byl rok 1999. Velkolepé, starobylé budovy Varšavské univerzity a katedry psychologie nebyly k Anetě přátelské. Často musela požádat kolegy, aby přinesli kočárek do vysokých pater. A vícekrát při jízdě po chodbě viděla, jak se od ní odvracejí. Kéž by je „nechytila“. Neměla vůči nim žádný odpor. Ona a její kočárek jsou však značnou zátěží - zvláště když jste museli vylézt do 4. patra dřevěnými schody.
Aneta se přestěhovala do studentského domu. Den si musela zorganizovat sama, dostat jídlo, oblečení, učebnice a transport. Po 5 měsících takového života cítila, že „jí začínají padat křídla“, i když první sezení zvládla velmi dobře. Vážně uvažovala o ukončení a návratu domů. Ale jakmile o tom začala nahlas uvažovat, objevili se lidé, kteří se jí upřímně věnovali, a začali ji od toho odsuzovat. Zdůrazňuje, že se nevzdala jen kvůli nim.
Ah ... Jste na vozíku ...?
Aneta nastoupila na invalidní vozík, když jí bylo 18 let. Manuál. Aby nelenil. Před 18. rokem ho občas používala, ale věděla, že jednoho dne na něj bude muset trvale přejít. No, co ještě vědět a co ještě zažít ... Nechci o tom mluvit.
Aneta však oceňuje, že přešla na invalidní vozík, když byla ještě v centru Konstancinu, mimo jiné i zdravotně postižené. Oceňuje skutečnost, že díky kočárku je mobilnější, samostatnější a že při pohybu na něm může nosit vzdušné šaty, sukně a ... vysoké podpatky. Když kráčela, oblékala se do šatů, které jí neomezovaly pohyb, protože často spadla.
Psycholog na invalidním vozíku však podcenil trh práce. První rok po ukončení studia byla Aneta nezaměstnaná. Chtěla najít práci v psychologické a pedagogické poradně, stanovit diagnózy pro děti a připravit pro ně plány rozvoje. Nezískala tu práci. Protože jak budete s dětmi v tomto kočárku zacházet? Slyšela. Podobný názor měli zjevně i další zaměstnavatelé. Když Aneta vložila do svého životopisu informaci, že je na invalidním vozíku, nikdo ji na pohovor nepozval. Na druhou stranu, když to vynechala, kvalifikační postup pro ni skončil během jednoho pohovoru.
Aneta však trvala na pobytu ve Varšavě. Finanční potíže zastínily radost, že v tomto městě získala byt. Rozhodla se, že již nemůže dodržovat své plány pracovat ve svém prvním povolání: klinický psycholog, a že musí získat novou kvalifikaci. Absolvovala postgraduální studium kariérového poradenství. Došlo ke „zlatému věku“ polských nevládních organizací pracujících pro osoby se zdravotním postižením. V roce 2003, Evropském roce osob se zdravotním postižením, začala Evropská unie přidělovat obrovské prostředky na rozvoj všech iniciativ v oblasti profesní a sociální integrace osob se zdravotním postižením. Aneta neměla od roku 2005 pauzu od práce.
Lék na nemoc
Bezmoc přišel náhle se silným relapsem SMA v roce 2013. Stres, problémy každodenního života. Aneta začala ztrácet sílu, měla stále více problémů s dýcháním, vysokou srdeční frekvencí, rychlým srdečním rytmem. Ledviny a štítná žláza také začaly selhávat. Během šesti měsíců se Aneta stala závislou. Maminka ji přišla navštívit a zůstala s ní. Na pomoc Anetě. Při převádění na vozík se více oblékáte a vaříte.
V roce 2018 se v Polsku stále více hovořilo o léku na SMA, který inhibuje rozvoj onemocnění, zlepšuje stav postižených svalů a brání mu v napadení ostatních svalů. Jediná a nejdražší droga. Jedna dávka podaná přímo do míchy stojí 90 000 EUR (katalogová cena)! V Evropě se objevily speciální programy, kde děti se SMA a poté dospělí začínají drogu dostávat zdarma. Mnoho polských rodin buď cestovalo z jedné země do druhé, kde byla droga k dispozici, nebo se dokonce trvale usadilo v zahraničí.
V Polsku se bojovalo o náhradu léku za SMA. Aneta se k ní přidala a sbírala podpisy pod petici ministerstvu zdravotnictví od Nadace SMA. Když ministerstvo zdravotnictví dosáhlo dohody s výrobcem léku, rozplakala se šťastím a poté začala platit za jeho nákup a správu. Aneta si pomyslela: jak dobré je, že děti neprocházejí stejnými věcmi jako já. Účinky drogy byly nejlépe vidět u dětí, které ji začaly užívat krátce po narození a diagnóze. Dostali šanci nejen na vývoj, ale i na obyčejný a dlouhý život. Ale u dospělých se SMA droga také zafungovala. Aneta tedy začala vymýšlet, jak drogu užít v zahraničí, nebo jak každý rok vydělat 1 milion PLN na to, aby si drogu koupila v Polsku. Neměla čas na nic myslet. V zemi byl realizován program, díky kterému byla droga také k dispozici.
Páni, Aneto, můžeš to udělat ...
V lednu 2019 Aneta shromáždila dokumenty a podala žádost o registr pacientů SMA. Strašně čekala na rozhodnutí kvalifikovat se do drogového programu. Neurolog, který se podíval na výsledky svého výzkumu z roku 1981, uvedl, že ... se nezdá, že by Aneta měla SMA. - Takže už tolik let žiji s nemocí, kterou nemám? Pomyslela si Aneta. Opakované testy však potvrdily původní diagnózu.
Aneta dostala první dávku drogy 12. srpna 2019. Znala postup. Věděla, že droga byla podána během lumbální punkce do míchy. Ale bála se, že dokáže propíchnout její páteř, kterou znetvořila skolióza. Fungovalo to bez problémů, a to jak poprvé, tak pro další 3 dávky. Po dvou dávkách Aneta ještě nevěděla, zda droga skutečně funguje, nebo ji tak chce.
Po dalším - jak jim říká: zlaté výstřely, po pečlivém pozorování těla a poté po vyšetřeních a fyzioterapeutickém hodnocení věděla, že se jí nic nezdálo. Aneta svalová hmota vzrostla. Rovněž se zvýšila její fyzická výdrž. Dříve měla sílu cvičit jen půl hodiny a nyní 1,5 hodiny. V autě již nemusí používat opěrku hlavy. Svaly krku jí pevně drží hlavu.
Aneta každý den objevuje novou aktivitu, ve které si s obdivem říká: vidíš, zvládneš to ... Nemohla natřít roztavený sýr na krajíc chleba, a teď to dělá bez problémů. Dříve stavěla strukturu vyrobenou z knih, aby na ně položila ruku a rozsvítila světlo, a nyní její ruka dosáhla samotného vypínače. Aneta se také sama snaží sednout a sesednout z kočárku a její prsty se rychleji pohybují po klávesnici počítače nebo navíjejí přízi na háček.
Že to bylo jako před rokem 2013
To je cíl Anety. Aby toho dosáhl, musí po zbytek svého života drogu užívat každé 4 měsíce. Když tělo lék nedostane, zhorší se účinky rehabilitace a zhorší se zdraví pacientů se SMA. Lék bude v Polsku hrazen do prosince 2020. Nadace SMA a Aneta již bojují za rozšíření programu tak, aby se co nejvíce lidí se zdravotním postižením stalo nezávislejším. Dne 1. února 2020 vydala Nadace SMA zprávu, že podle jejích informací se neplánuje zastavit proplácení léku.
Aneta také neuvažuje o neúspěchu. Nemoc ji naučila, že pokud plán A nevyjde, musí být realizován plán B. Rovněž ji naučila pokoře, trpělivosti, dobré organizaci a kreativitě při hledání řešení. Když Aneta nemohla nahlédnout do hrnce a zkontrolovat, jak se v něm vaří jídlo, požádala o instalaci zrcadla nad sporák. Když nemohla sama otevřít okno, pomohla si ramínkem na šaty.
Aneta miluje vzduch a vše, co s ním souvisí. Skákala už s padákem, letěla v tunelu. Před 10 lety se také připojila k terénnímu týmu jako pilotka. Rally s vozidly s pohonem všech kol divočinou, roklemi a bažinami jsou jejím druhým koníčkem. Na obdiv její statečnost pro ni její kolegové připravili speciální štítek na auto: postavu na invalidním vozíku jedoucí do kopce a nápis: BEZ BARIÉR.
To je heslo Anety. Každý den si je pamatuje. Zvláště když jede na invalidním vozíku branou Varšavské univerzity, která k ní kdysi nebyla přátelská a které se chtěla vzdát, a poté se vyveze výtahem do prvního patra posluchárny. Tentokrát jako lektor.
O autorovi
---przyczyny-powstawania-i-skutki-zdrowotne.jpg)
