Téměř polovina pacientů s psoriázou bojovala nebo stále bojuje se sociálním odmítnutím. Většina lidí si neuvědomuje, že jim hrozí souběžné onemocnění. To jsou některé ze závěrů průzkumu, který provedli organizátoři kampaně „Neléč psoriázu povrchně!“ u příležitosti Světového dne psoriázy.
Průzkum byl proveden elektronicky mezi pacienty staršími 18 let díky podpoře a odhodlání partnerů kampaně: Koalice pro boj proti psoriáze, PsA a AZS, Unie sdružení pacientů s psoriázou a Sdružení pacientů se psoriázou Świętokrzyskie „Společně Raźniej“. Výsledek, bohužel, není optimistický.
Téměř polovina z 361 respondentů, tj. 47,6% pacientů, se setkala nebo setkává se sociálním odmítnutím. Pouze 40,2% nemělo takový problém. Lidé trpící psoriázou zažívají odmítnutí ze strany prostředí téměř na každém kroku.
Viditelné kožní léze přitahují pozornost. Je to proto, že se obecně věří, že můžete psoriázu chytit. To je důvod, proč se mnoho pacientů raději izoluje, což zase negativně ovlivňuje jejich duševní stav a může vést k depresi. Pak stojí za zvážení kontaktovat psychologa.
- Psoriáza je systémové zánětlivé onemocnění, jehož příznaky jsou viditelné zvenčí. Důsledkem stigmatu může být stažení a izolace. Nemocní lidé často ztrácejí práci, rodiny a dostanou depresi. Vyhýbají se sociální aktivitě a obávají se negativních reakcí prostředí. Výsledky průzkumu ukazují, že téměř polovina respondentů čelila sociálnímu odmítnutí. Jedná se o velmi velkou skupinu a vzhledem k tomu, že v Polsku trpí tímto chronickým onemocněním více než 1 200 000 lidí, může být rozsah stigmatizace obrovský. Nechte nemocné normálně žít, pracovat a plnit si své sny. Psoriáza může postihnout kohokoli v kterékoli fázi života - řekla Dagmara Samselska, prezidentka Unie sdružení pacientů s psoriázou a psoriázou, viceprezidentka Západopomořanské asociace pacientů s psoriázou PSORIASIS.
Co je pod kůží?
Hlavní zaměření „Neléč psoriázu povrchně!“ je poučit pacienty o komorbiditách u psoriázy.
Mnoho pacientů se mylně domnívá, že psoriáza je jen onemocnění, které se projevuje navenek, ale zánětlivé procesy ve skutečnosti nepůsobí pouze na pokožku - ovlivňují kardiovaskulární systém, trávicí systém, klouby, metabolismus.
Je důležité, aby pacienti měli tyto znalosti. V rámci průzkumu jsme se ptali, zda pacienti věděli, jaké nemoci mohou psoriázu doprovázet. Pouze 11,6% lidí správně označilo Crohnovu chorobu (chronický zánět střev).
Toto onemocnění způsobuje zánět gastrointestinální stěny, který může vést k bolestem břicha, silnému průjmu, únavě, hubnutí a podvýživě. Až 2/3 respondentů nevědělo, že u pacientů s psoriázou existuje také riziko rozvoje arteriální hypertenze a cukrovky.
Až 34% lidí trpících psoriázou má psoriatickou artritidu. Hlavními příznaky jsou bolest, ztuhlost a otoky kloubů. V závažných případech existuje riziko poškození nebo deformace kloubu. Není zcela známo, proč se psoriatická artritida vyskytuje pouze u některých pacientů s psoriázou, ale většina až 75,9% respondentů uvedlo toto onemocnění jako komorbidní. Bohužel mezi 361 pacienty s psoriázou 16,3% vůbec neví, jaké choroby doprovázejí psoriázu.
- Pacientský program „Neléč psoriázu povrchně!“ byla založena, protože jsme viděli velkou potřebu vzdělávat pacienty o této nemoci. Naším cílem je zvýšit povědomí veřejnosti a pacientů o mnohostranné povaze psoriázy. Jak ukazují výsledky, vzdělávání je stále velmi potřebné, protože pacienti si neuvědomují hrozbu, kterou jejich onemocnění představuje - uvedla Iwona Schymalla, Nadace Żyjmy Zdrowo - organizátor kampaně.
Léčba
Moderní medicína nabízí pacientům s psoriázou mnoho možností účinné léčby. Jednou z nich je terapie moderními biologickými léky, které doplňují tradiční prostředky používané při této nemoci.
Jejich účinnost je velmi vysoká, což umožňuje pacientovi poměrně rychle se vrátit do běžného rodinného a pracovního života, normálně fungovat ve společnosti, aniž by se cítil vyloučen, může zpomalit riziko přidružených onemocnění a významně snížit sociální náklady, například: pečovatelé, dávky v invaliditě a pobyty v nemocnici. Co je však známo lékařům, ne nutně pacientům.
Otázky týkající se znalostí biologů v léčbě psoriázy dokazují, že pacienti stále považují tyto léčby za experimentální a neprokázané, nebo o nich prostě nevědí dost.
Až 210 z 361 respondentů nemá názor, zda je biologická léčba terapií dobře prověřenou z hlediska účinnosti a bezpečnosti. 188 pacientů se domnívá, že biologická léčba psoriázy je poslední možností léčby, nebo se obávají, že by se příznaky po ukončení biologické léčby mohly zhoršit, uvedlo 178 respondentů.
S vědomím skutečnosti, že psoriáza je chronické onemocnění a pacient vyžaduje neustálou lékařskou péči, jsme se respondentů zeptali, zda jsou se současnou léčbou spokojeni, a až 54% odpovědělo ne, a pouze 1/3 ano. Zeptali jsme se dr hab. n med. Irena Walecka, vedoucí dermatologické kliniky CSK MSWiA ve Varšavě, provinční konzultant v oblasti dermatologie a venerologie pro Mazovské vojvodství.
- Zdá se, že v Polsku máme přístup k většině terapií, které při správném výběru zaručují dobré výsledky léčby. Pozdní diagnóza a špatná kvalifikace pro léčbu jsou největšími problémy. Pacienti se středně těžkou až těžkou psoriázou jsou často léčeni topicky po celá léta bez jakéhokoli účinku. Problémem je často nedostatek spolupráce mezi praktickým lékařem a dermatologem, strach lékařů z menších center předepisovat všeobecné terapie a nízká dostupnost biologických terapií a především odrazování pacientů, kteří nevidí účinky předchozích terapií.
Po přečtení výsledků průzkumu se ptám, proč pacienti vědí tak málo o biologické léčbě, je to chyba lékařů, že jim věnujeme příliš málo času, je to chyba systému, že léčba je obtížně přístupná nebo možná není dost toto téma píše a mluví? To se bezpochyby musí změnit.
Vzdělávací program „Neléč psoriázu povrchně“ získal záštitu od polské dermatologické společnosti a národního konzultanta pro dermatologii a venerologii. Partnery programu jsou Dolnoslezské sdružení pacientů s psoriázou, Západopomořanské sdružení pacientů s psoriázou, Koalice pro boj s psoriázou, psoriázou a AZS, Pomoranské sdružení pacientů s psoriázou „Wave of Hope“, Unie sdružení pacientů s psoriázou, „Sdružení Świętokrzyskie pacientů s psoriázou“ „A sdružení Wielkopolska pacientů s psoriázou„ Vypadněte ze stínu “.
V rámci programu organizátoři spustili web www.coukrywaskora.pl, uspořádali workshopy pro média, provedli kampaň na profilu Nadace Żyjmy Zdrowo na Facebooku, kde sdílejí zajímavé informace s pacienty a jejich příbuznými. Účastní se důležitých akcí, na nichž se setkávají pacienti s psoriázou, například veletrh AtoPsoriaDerm. V rámci svých vzdělávacích aktivit připravili sérii krátkých filmů, které vám pomohou zvyknout si na tuto nemoc. Videa jsou k dispozici na oficiálním profilu Nadace Żyjmy Zdrowo na YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv a Facebooku.
