Probíhá vzdělávací kampaň „Akromegalie - věnujte pozornost“

Únava, bolesti hlavy, kostí a kloubů, problémy s koncentrací, silné pocení nebo snížené libido jsou jen některé z příznaků, které kromě viditelných změn vnějšího vzhledu mohou naznačovat akromegálii. Mezitím trvá stanovení vhodné diagnózy v Polsku v průměru 10 let. Důvody, proč se to děje, jsou diskutovány pacienty a odborníky v rámci vzdělávací kampaně „Akromegalie - věnujte pozornost“.

Trvalo dlouho, než Konrad a Andrzej zjistili, že mají akromegalii. Nevěděli nic o nemoci, se kterou se museli vypořádat, a nemoci, které se objevily, nevyvolávaly žádné podezření, že příčinou může být nádor vylučující růstový hormon.

- Byl jsem unavený i po probuzení. Potil jsem se bez ohledu na fyzickou námahu. Můj hlas se změnil, měl jsem problémy s řečí, měl jsem dojem, že mi jazyk nezapadá do čelisti, a chrápání, které mě doprovázelo téměř každou noc, bylo tak nepříjemné, že se to změnilo v apnoe. Nejznepokojivějším příznakem pro mě však byla ztráta časového zorného pole. To je místo, kde to všechno začalo - problémy se zrakem, jmenování očního lékaře. Nakonec doktor navrhl, že můj problém byl způsoben adenomem hypofýzy. To bylo potvrzeno zobrazováním magnetickou rezonancí - říká Andrzej.

Magnetická rezonance umožňovala detekovat nemoc i u Konrada, který stejně jako Andrzej hledal příčinu svého stavu úplně jinde. - Nikdo netušil, že by to mohl být nádor. Dobré výsledky výzkumu však odporovaly mé nevolnosti. Před stanovením diagnózy jsem mnohokrát podstoupil ultrazvukové vyšetření, mnohokrát jsem slyšel, že moje orgány jsou větší než průměrný člověk, ale bylo to vysvětleno mojí velkou velikostí. Kromě toho mě doprovázela notorická únava, podráždění, problémy se soustředěním, ale nijak jsem si to s nemocí nespojoval, myslel jsem si, že nic nechci, že jsem líný - říká.

Akromegalie je vzácné onemocnění, které způsobuje nadměrnou produkci růstového hormonu. Příliš vysoká koncentrace tohoto hormonu ovlivňuje jak vnitřní orgány pacientů, tak změny jejich vzhledu - rysy jejich obličeje jsou ostřejší, nohy, ruce, uši a nos se zvětšují. Proč je tedy i přes takové charakteristické příznaky onemocnění zjištěno velmi pozdě?

- Je to proto, že proces změn u lidí s akromegalií je velmi pomalý a může trvat roky. Pacienti si dokonce mohou všimnout, že se u nich rozvine hypertrofie čelisti, nohou, rukou, nosu, uší nebo jazyka, ale nehledají příčinu nemoci, ale považují ji za proces stárnutí nebo účinek mnohaletého sportovního tréninku. Kromě změn vzhledu jsou příznaky akromegalie velmi nespecifické a samotní pacienti je často ignorují. Během této doby se u pacientů, kteří si neuvědomují vývoj nemoci, vyvine mimo jiné k nevratné a nebezpečné hypertrofii vnitřních orgánů - vysvětluje prof. Marek Ruchała, vedoucí oddělení a kliniky endokrinologie, metabolismu a vnitřních nemocí na Lékařské univerzitě v Poznani, prezident polské endokrinologické společnosti.

Odborníci tvrdí, že zaměňování příznaků akromegalie s jinými onemocněními je u pacientů běžnou praxí, zatímco neléčená, zanedbaná akromegalie může zkrátit život až o 10 let. Na co byste tedy měli dávat pozor?

- Nadměrná sekrece růstového hormonu vede k mnoha komplikacím. Kromě typického rozdílu ve fyzickém vzhledu pacienti často trpí únavou, slabostí, bolestmi hlavy, bolestmi kostí a kloubů, nadměrným pocením a někteří pacienti mají polypy tlustého střeva. Pacienti také trpí syndromem karpálního tunelu, srdečními chorobami, hypertenzí a poruchami dýchání včetně spánkové apnoe. Změní se také zabarvení jejich hlasu. V průběhu času se u nich může vyvinout cukrovka nebo omezené zorné pole, stejně jako snížené libido a menstruační poruchy u žen - říká prof. Marek Ruchała.

Po správné diagnostice onemocnění je nejdůležitější zavést vhodnou léčbu - čím dříve, tím větší je šance na uzdravení a inhibici rozvoje komplikací. Základní metodou léčby je chirurgické odstranění nádoru, ale pokud je příliš velký, jeho úplné odstranění není možné. Pak je nutná farmakoterapie. Základem farmakologické léčby jsou analogy somatostatinu, které snižují koncentraci růstového hormonu a objem nádoru.

- Jsem příkladem, že díky lékům proti akromegalii se dá žít celkem obyčejně. Ano, každých několik týdnů musím přijít na injekci do nemocnice, což je trochu nepříjemné, ale nakonec mohu říci, že jsem v pořádku a moje hormony se stabilizují. To potvrzují i ​​výsledky mého výzkumu - říká Konrad.

Doporučený článek:

Bezplatná horká linka pro pacienty a jejich příbuzné

Léčba pacientů s akromegalií je prováděna hlavně endokrinology. V rámci vzdělávací kampaně „Akromegalie - věnujte pozornost“ na čísle 797 140 190 poskytuje endokrinolog informace o symptomech, diagnostice a možnostech léčby akromegalie v Polsku. Horká linka je otevřena každou první středu v měsíci od 16:00 do 19:00

Více informací o akromegalii naleznete na www.akromegalia.pl a profil sdružení na www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia

- Na čísle speciální horké linky se ti, kteří chtějí, mohou poradit s endokrinologem, který indikuje příznaky onemocnění, poradí, jaké diagnostické testy provést, a poradí, ve kterých centrech v Polsku můžeme získat odbornou pomoc. Je to příležitost rozptýlit vaše pochybnosti nebo v případě potřeby jít k lékaři a zahájit léčbu co nejdříve - říká Katarzyna Marcinkowska, prezidentka Asociace lidí s akromegalií a příznivců.

Zdroj: Youtube.com/newsrm.tv