Zpráva s názvem „Péče o pacienty s cystickou fibrózou v Polsku. Aktuální stav a doporučení ke zlepšení“, vyvinutý pod záštitou Polské společnosti pro cystickou fibrózu. Dokument analyzuje příčiny neuspokojivých výsledků léčby cystické fibrózy v Polsku a doporučuje nápravná řešení. Zveme vás, abyste si přečetli podrobnosti!
O polském systému léčby cystické fibrózy a jeho deficitech
Polský systém péče o pacienty s cystickou fibrózou je velmi rozptýlený. Důsledkem této skutečnosti je nedostatek počtu pacientů v některých centrech, který je dostatečný k vybudování multidisciplinárního týmu a zachování kontinuity zkušeností.
Polskému systému zdravotní péče chybí formální řešení pro zřízení referenčních center s příslušnými kompetencemi pro léčbu vzácných onemocnění, jako je cystická fibróza.
Důležitým problémem je nedostatečná infrastruktura středisek léčby cystické fibrózy. Klíčem k úspěšné léčbě CF je prevence respiračních křížových infekcí, která je možná pouze v podmínkách vzájemné izolace pacientů. Toho lze dosáhnout pouze v nemocničních pokojích pro jednu osobu se samostatným sociálním zařízením, v systému rooming-in, kde pacient čeká na konzultace s lékařem a dalšími specialisty v samostatné místnosti, nikoli v přeplněné čekárně. Tyto podmínky pro účinnou léčbu cystické fibrózy má v Polsku pouze jedno centrum - Centrum pro léčbu cystické fibrózy v dětské nemocnici Varšavské děti ve Dziekanowě Leśny pod vedením prof. dr hab. Dorothy Sands.
Neexistují žádná centra pro dospělé
Neméně důležitým problémem je nedostatek specializovaných center pro léčbu cystické fibrózy určených pro dospělé, kteří musí po 18 letech opustit péči pediatrických center. Pouze tři polské nemocnice částečně splňují požadavky těchto center.
Žádné doporučené produkty nebo služby
Špatné výsledky léčby cystické fibrózy v Polsku ovlivňuje také nedostatečný přístup k hrazeným lékovým technologiím, výrobkům pro zvláštní výživu.
a specializovaná fyzioterapeutická léčba. Zejména lékový program inhalačních antibiotik má velmi omezující kvalifikační podmínky, které omezují skupinu potenciálních příjemců.
V Polsku rovněž neexistuje přístup k cíleným terapiím věnovaným konkrétním typům mutací způsobujících onemocnění. Náklady na neplacené léčivé přípravky, přípravky pro zvláštní výživu a fyzioterapeutické postupy zatěžují rodiče nemocných dětí.
Celkové náklady - včetně nákladů na nezbytná omezení profesní činnosti rodičů související s potřebou poskytování péče (nepřímé náklady) - mohou v některých případech dosáhnout až 100 000 PLN.
Komplexní a koordinovaná péče
Optimální léčebné standardy a požadavky na středisko pro léčbu cystické fibrózy byly formulovány a popsány Evropskou společností pro cystickou fibrózu již v roce 2005, poté několikrát doplněny a aktualizovány. Tyto dokumenty jsou podstatným základem pro doporučení aktivit zaměřených na zlepšení účinnosti léčby cystické fibrózy v Polsku.
Hlavní část doporučení se týká organizace koordinované a komplexní péče o pacienty s cystickou fibrózou ve formě přesného rozdělení úkolů mezi všechny účastníky systému péče: pacienta a jeho rodinu, praktické lékaře a síť spolupracujících center dvou referenčních úrovní: regionální centra a centra kompetencí.
Každý typ centra musí splňovat specifické požadavky týkající se diagnostických a terapeutických schopností a zaměstnávat multidisciplinární týmy s jasně definovaným složením a zkušenostmi. Každé středisko pro léčbu cystické fibrózy musí fungovat na základě systému neustálého zlepšování kvality (certifikace, učení, monitorování a zveřejňování výsledků léčby) a společného informačního systému, jehož srdcem by měl být evropský lékařský registr pro cystickou fibrózu.
Doporučení se rovněž týkají zlepšení přístupu k optimální farmakologické léčbě, včetně uhrazené antibiotické léčby a cílené léčby, v souladu s pokyny mezinárodních vědeckých společností.
Domácí péče by měla být posílena také díky možnosti použití intravenózních domácích antibiotik bez nutnosti zapojit zdravotní sestru a hrazenou fyzioterapii.
Zavedení výše uvedených doporučení může radikálně změnit budoucnost polského pacienta s cystickou fibrózou. Je známo, že můžete bojovat nejen za 10 nebo 15, ale také za Kanadu, dokonce o 25 let více.
Doporučený článek:
Cystická fibróza: příčiny, příznaky a léčba cystické fibrózy
